BUREN - Een zeldzame bloedziekte bepaalt het dagelijks leven van Roos Overheul (33). Haar lichaam breekt niet alleen rode bloedcellen en bloedplaatjes af, maar inmiddels ook een deel van haar witte bloedcellen. Daardoor is zelfs een alledaagse bacterie voor haar potentieel levensbedreigend. Vanuit huis probeert ze haar leven zo goed mogelijk voort te zetten, terwijl artsen zoeken naar mogelijkheden om haar ziekte onder controle te krijgen.

Ziekte keert na veertien jaar terug
De problemen begonnen toen Roos vijftien jaar oud was. Tijdens een toetsweek was ze extreem vermoeid en viel ze tijdens een uitstapje plotseling flauw. In het ziekenhuis bleek dat haar lichaam op grote schaal rode bloedcellen afbrak. Ze kreeg de diagnose hemolytische anemie, een auto-immuunziekte.

 “Zes weken lang heb ik in het WKZ voor mijn leven moeten vechten”, vertelt Roos. Daarna bleef het veertien jaar rustig. Totdat de klachten terugkeerden.

Dit keer verschenen er opvallende rode vlekjes op haar benen. Eerst dacht Roos aan een allergische reactie, maar bloedonderzoek liet zien dat er iets ernstig mis was. Ze bleek ITP te hebben: haar lichaam brak grote hoeveelheden bloedplaatjes af. Dat kan leiden tot gevaarlijke interne bloedingen.

De behandeling was zwaar. Na twee kuren kreeg Roos ernstige hartproblemen. Haar hartslag liep op tot boven de 200 en ze moest met de ambulance worden opgehaald. De behandeling werd daarom stopgezet en haar zorg werd overgenomen door de gespecialiseerde Van Creveldkliniek van het UMC Utrecht.

Nu ook witte bloedcellen aangevallen
Inmiddels is sprake van het syndroom van Evans. Daarbij worden verschillende soorten bloedcellen door het eigen afweersysteem afgebroken. Daar is nu een nieuwe complicatie bijgekomen. Ook een deel van de witte bloedcellen, de neutrofielen, wordt aangevallen. Juist die cellen zijn belangrijk bij het bestrijden van bacteriële infecties. “Als er een bacterie is, kan dat voor mij gewoon heel fataal zijn”, legt Roos uit. Daarom draagt ze momenteel een mondkapje en moet ze extra voorzichtig zijn met mogelijke infecties.

De afgelopen periode bracht ze opnieuw weken in het UMC Utrecht door.  Ze lag acht weken in het ziekenhuis en kreeg te maken met verschillende complicaties, waaronder problemen met haar hart en medicijnen die ze niet kon verdragen.
  
Dagelijks leven staat vrijwel stil
Sinds kort is Roos weer thuis, maar van een normaal dagelijks leven is nauwelijks sprake. In de woonkamer staat een ziekenhuisbed. Ze slaapt veel en moet haar activiteiten zorgvuldig plannen. “Je moet eigenlijk alles inplannen om je slaap heen”, vertelt ze.
 
Toch probeert ze haar aandacht te richten op de kleine momenten. Een kop koffie, een telefoontje van een vriendin of een goed gesprek kunnen op een dag veel betekenen. “Het zijn echt wel de kleine dingen”, zegt Roos. Haar toekomst blijft onzeker. "Voor mij is het gewoon moeilijk, maar toch probeer ik altijd hoop te houden.”

Inzet voor andere kinderen met bloedziekten
Ondanks haar eigen situatie zet Roos zich in voor anderen met een zeldzame bloedziekte. Ze is betrokken bij de Stichting Zeldzame Bloedziekten en leidt daar ongeveer eens per anderhalf jaar het jeugdprogramma.

Voor haar heeft die stichting een bijzondere betekenis. “Het voelt echt als familie”, vertelt ze. Via de stichting worden onder meer cadeautjes gebracht naar de prikpost van het WKZ, waar veel kinderen beginnen aan het traject van onderzoeken en bloedprikken.

Roos weet als geen ander wat zo'n diagnose met iemand kan doen. Tijdens een eerdere opname werd ze ernstig ziek en belandde ze op de intensive care. “Ik heb toen echt gedacht: ga ik nu dood?” vertelt ze. Een arts kon haar op dat moment geen zekerheid geven. Die ervaring heeft diepe indruk gemaakt.

Crowdfunding voor noodzakelijke kosten
Naast de medische strijd is er ook een financiële kant aan het verhaal. Een goede vriendin startte een crowdfundingsactie om Roos financieel te ondersteunen. Het geld is nodig voor verschillende kosten die rechtstreeks voortkomen uit haar ziekte.
Het gaat onder meer om zogenoemde sluismiddelen. Dat zijn volgens de familie zeer dure medicijnen en middelen die niet door de zorgverzekering worden vergoed, maar die Roos volgens haar behandelteam wel nodig heeft.

“Die sluismiddelen zijn hartstikke duur”, vertelt haar moeder. Volgens haar kan alleen al voor een aantal behandelingen het bedrag oplopen tot ongeveer een ton per jaar. Daarnaast zijn er kosten voor hulpmiddelen en aanpassingen in huis. Ook de vele ziekenhuisbezoeken lopen financieel op. Roos moet meerdere keren per week naar het UMC Utrecht. Alleen al het parkeren brengt daardoor flinke kosten met zich mee.

Voor haar moeder is het vooral belangrijk dat haar dochter zich niet ook nog zorgen hoeft te maken over geld. “Je wilt gewoon dat je dochter geen financiële zorgen heeft. Ze moet zich al genoeg focussen op dat lichaam wat keihard aan het knokken is om deze strijd te winnen.”

Hoop op onderzoek en een behandeling
Roos wil haar eigen situatie uiteindelijk ook aangrijpen om meer aandacht te vragen voor onderzoek naar zeldzame bloedziekten. Ze hoopt in de toekomst één miljoen euro bijeen te kunnen brengen voor onderzoek bij het UMC WKZ en de Van Creveldkliniek . “Om het van een chronische ziekte hopelijk in de toekomst toch een ziekte te maken die genezen kan worden”, zegt ze.
 
Ook het tekort aan bloeddonoren houdt haar bezig. Tijdens een eerdere opname had ze tien bloedtransfusies nodig. “Als ik geen zakje bloed krijg op dat moment, dan had ik hier nu niet meer gezeten.” Voor Roos is dat een belangrijke boodschap: bloeddonoren kunnen letterlijk van levensbelang zijn.

Wie Roos wil helpen met de crowdfunding of wil bijdragen aan haar bredere doel om geld in te zamelen voor onderzoek, kan contact met haar opnemen via haar sociale media.