VIANEN - Roy en Nathalie Broeke uit Vianen hebben lang getwijfeld. Heel lang zelfs. Toch besloten ze onlangs een crowdfundingsactie te starten voor een nieuwe rolstoelbus voor hun tienjarige dochter Marly.
"Je wilt niet dat mensen je zielig vinden en we zijn absoluut geen mensen die graag in de belangstelling staan," vertelt Roy. "Maar als je alles hebt geprobeerd en je komt niet verder, dan blijft er eigenlijk geen andere keuze meer over." De beslissing was groot, maar de noodzaak is nog groter.

Toen duidelijk werd dat er iets niet klopte
Toen Marly werd geboren, leek er niets aan de hand. Ze was een vrolijke baby die at, dronk en sliep zoals andere baby's. Maar rond haar eerste verjaardag begonnen Roy en Nathalie zich zorgen te maken.
Marly kon nog niet zitten, kruipen of omrollen. Voor haar ouders voelde het meteen alsof er iets niet klopte. Er volgden onderzoeken, ziekenhuisbezoeken en lange periodes van onzekerheid.

Bijna een jaar later kwam eindelijk de diagnose: BPAN.

Een ziekte die bijna niemand kent
BPAN is een zeer zeldzame, erfelijke aandoening waarbij ijzer zich ophoopt in bepaalde delen van de hersenen. Daardoor ontstaan problemen met bewegen, epilepsie en veranderingen in gedrag en ontwikkeling. In Nederland leven slechts ongeveer tien mensen met deze aandoening.

Bij Marly uit de ziekte zich onder andere in een ontwikkelingsachterstand, spraakproblemen, epilepsie en gedragsproblemen. Ze kan een klein stukje lopen met begeleiding, maar praten of duidelijk aangeven wat ze voelt of nodig heeft kan ze niet.
Voor BPAN bestaat helaas nog geen genezing. De behandelingen zijn vooral gericht op het verminderen van klachten en het zo prettig mogelijk maken van het dagelijks leven.

Je groeit erin mee
De zorg voor Marly is intensief. Toch kijken Roy en Nathalie daar op een bijzondere manier naar. "Wij weten eigenlijk niet beter," zegt Nathalie. "Soms als we ons verhaal vertellen, beseffen we pas hoe zwaar het voor anderen klinkt. Maar wij groeien er stap voor stap in mee."

Om voor Marly te kunnen zorgen stopte Nathalie uiteindelijk met werken. Vijf dagen per week brengt zij haar dochter naar gespecialiseerde dagbesteding, begeleidt zij ziekenhuisbezoeken en regelt zij alles wat nodig is rondom haar zorg.

Daarnaast staat Marly onder controle bij verschillende specialisten. Zo wordt haar zicht regelmatig onderzocht, omdat achteruitgang van het gezichtsvermogen een bekend symptoom van BPAN is.

De toekomst blijft onzeker
Over de toekomst proberen Roy en Nathalie niet te veel na te denken. "Wat de levensverwachting is? Daar willen we eigenlijk niet mee bezig zijn. We willen het niet eens weten."
Hun focus ligt op het hier en nu. Op wat Marly vandaag nodig heeft en hoe zij haar leven zo prettig mogelijk kunnen maken.
De komende tijd staan opnieuw belangrijke onderzoeken en behandelingen op de planning. Binnenkort verblijft Marly twee weken in het epilepsiecentrum in Heemstede, waar zij dag en nacht wordt gemonitord. Later dit jaar volgt bovendien een operatie aan haar rug vanwege ernstige scoliose.

Waarom die nieuwe rolstoelbus zo belangrijk is
Het gezin beschikt al over een aangepaste rolstoelbus. Maar sinds Marly een nieuwe rolstoel heeft gekregen, is die bus eigenlijk te klein geworden. Voorlopig lukt het nog, maar aan het einde van dit jaar moet er echt een andere bus komen.

En daar zit het probleem.

"Dat geld hebben we simpelweg niet," vertelt Roy. "Je kunt via de gemeente wel een geschikte bus laten ombouwen, maar ook dan blijft er een groot bedrag over dat wij zelf moeten betalen."

Met één inkomen en de dagelijkse zorg voor Marly is dat bedrag onmogelijk bij elkaar te sparen. "Als je daarvan moet sparen, dan is het een vijftigjarenplan."

Hartverwarmende steun
Het idee voor een crowdfundingsactie kwam van een buurman. In eerste instantie vonden Roy en Nathalie dat een enorme stap. Toch besloten ze het te proberen. En de reacties verrasten hen. "Ze zijn echt hartverwarmend," vertelt Nathalie. "Ons buurmeisje studeert en heeft de actie gedeeld onder driehonderd studenten. Dan zie je dat jonge mensen, die zelf vaak niet veel te besteden hebben, toch een steentje bijdragen. Dat raakt je enorm."

De steun geeft het gezin niet alleen financiële hulp, maar ook het gevoel dat ze er niet alleen voor staan.

Dankbaar voor iedere bijdrage
Voor Roy en Nathalie draait de crowdfundingsactie uiteindelijk om iets heel eenvoudigs: ervoor zorgen dat Marly veilig en comfortabel vervoerd kan blijven worden naar haar dagbesteding, therapieën, onderzoeken en ziekenhuisafspraken. Een rolstoelbus betekent voor haar vrijheid, zorg en mogelijkheden. "Met alle beetjes zijn we dankbaar," zeggen haar ouders.

En precies daarom zetten zij, ondanks alle twijfels, toch deze stap. Niet voor zichzelf, maar voor hun dochter Marly.

Doneren kan: www.doneeractie.nl/rolstoelbus-vervoer-voor-marly/-120275