LEXMOND - Rond Wereld Fibromyalgie Dag, die jaarlijks op 12 mei plaatsvindt, wordt wereldwijd aandacht gevraagd voor een aandoening die voor veel mensen onzichtbaar blijft, maar dagelijks een enorme impact heeft op het leven van duizenden patiënten. Fibromyalgie — ook wel weke-delen-reuma genoemd — zorgt voor chronische pijn, extreme vermoeidheid en concentratieproblemen. Toch is de ziekte moeilijk vast te stellen en vaak onbegrepen.

Fibromyalgie betekent letterlijk “pijn in bindweefsel en spieren”. De naam is afkomstig uit het Latijn en Grieks: fibra (vezel), myo (spier) en algos (pijn). Mensen met fibromyalgie kampen vaak met langdurige pijn in spieren en bindweefsel, stijfheid, slecht slapen en uitputting. Ook klachten als hoofdpijn, darmproblemen en geheugen- of concentratieproblemen — ook wel ‘fibro-mist’ genoemd — komen regelmatig voor.

Een ziekte die je niet ziet
Het lastige aan fibromyalgie is dat de ziekte niet zichtbaar is op röntgenfoto’s of in bloedonderzoek. Daardoor lopen veel mensen jarenlang rond met klachten voordat er een diagnose wordt gesteld. Ook het begrip vanuit de omgeving ontbreekt soms, simpelweg omdat aan de buitenkant vaak niets te zien is.

Dat herkent ook Suzanne van Nelfen uit Lexmond. Bij haar werd in oktober 2020 officieel fibromyalgie vastgesteld, nadat ze al jaren klachten had. “Mijn lijf wilde gewoonweg niet meer,” vertelt Suzanne. “Ik was continu extreem moe, maar omdat je jong bent ga je toch door.”

Gelukkig viel het traject naar een diagnose in haar situatie mee. Haar huisarts zag het totaalplaatje van de klachten en verwees haar direct door naar de juiste specialist. Toch voelde de periode daarna allesbehalve als een opluchting. “Ik kreeg de diagnose en verder werd er eigenlijk gezegd: zoek het maar uit. Er is zelfs een keer tegen me gezegd: je moet maar leren leven met de pijn.”

Pas toen Suzanne overstapte naar een andere huisarts voelde zij zich écht gehoord. Hoewel fibromyalgie niet te genezen is, kunnen bepaalde behandelingen en aanpassingen wel verlichting geven.

Leven met grenzen
De ziekte veranderde haar leven compleet. Waar spontaniteit vroeger vanzelfsprekend was, moet nu alles zorgvuldig worden gepland. “Ik leef bewuster. Ik luister naar mijn lijf en moet echt alles plannen. Je moet je energie verdelen en er zuinig mee omgaan. De spontaniteit van het leven is er niet meer.”

Een goede dag betekent voor Suzanne dat ze ’s ochtends boodschappen kan doen, ’s middags een kleine wandeling maakt en ’s avonds kan koken. Maar slechte dagen zijn er ook. “Op een slechte dag lig ik de hele dag op bed.”

Omdat fibromyalgie een onzichtbare ziekte is, worstelde Suzanne in het begin ook met schuldgevoelens richting de buitenwereld. “Ik kreeg hulp in de huishouding en voelde me daar schuldig over,” vertelt ze openhartig. “Mensen zien niet dat je pijn hebt. Dat maakt het lastig om uit te leggen waarom bepaalde dingen gewoon niet meer gaan.”

Fibro-mist en verloren dromen
Naast de lichamelijke klachten heeft Suzanne ook last van fibro-mist: concentratie- en geheugenproblemen die veel voorkomen bij fibromyalgie. Met een lach vertelt ze hoe briefjes inmiddels onmisbaar zijn geworden in haar dagelijks leven. “Vorig jaar wilde ik weer gaan werken, twee ochtenden in de week. Maar ik las één mailtje en wist daarna al niet meer wat ik gelezen had.”

De ziekte dwong haar ook om dromen los te laten. Voor haar diagnose had Suzanne jarenlang haar eigen reisbureau. Haar grote wens was om vóór haar vijftigste opnieuw een eigen reisbureau te beginnen. Bij die herinnering valt ze even stil. “Dat doel heb ik moeten loslaten.”

Toch probeert Suzanne positief te blijven, ondanks alles wat de ziekte van haar heeft afgenomen. “Mijn doel is nu letterlijk en figuurlijk de dag zo goed mogelijk doorkomen.” De grootste reden om door te blijven gaan? Daar hoeft ze niet lang over na te denken. “Mijn twee zoons. Ik leef voor mijn jongens.”

Meer begrip en erkenning
Wereld Fibromyalgie Dag draait om bewustwording, begrip en erkenning. Volgens Suzanne is dat hard nodig. “Dat deze ziekte in Nederland écht erkend wordt. Er is nog zoveel onbekend en zo weinig begrip.”

Wat ze vooral hoopt, is dat mensen verder kijken dan wat zichtbaar is. “Vraag gewoon eens aan iemand: hé, hoe gaat het met je? Dat maakt al verschil.”

Met de warme dagen van afgelopen week merkte Suzanne bovendien direct verschil in haar klachten. “Warm weer scheelt een heleboel pijn,” zegt ze hoopvol.

Op Wereld Fibromyalgie Dag wordt wereldwijd stilgestaan bij mensen zoals Suzanne. Mensen die dagelijks leven met pijn die niemand ziet — maar die er altijd is.