TIEL - Het Parkinson Café in Tiel vierde afgelopen dinsdag haar tiende jubileum. Een feestelijke middag, met als hoogtepunt een optreden van cabaretier Hans Holtslag. Het café, opgericht door Ton den Hertog samen met Helma Groot-Bruinslot, is een plek voor zowel patiënt als mantelzorger.
De ziekte van Parkinson is een chronische hersenaandoening waarbij een kleine groep cellen in de hersenen beschadigt en afsterft. Daardoor kunnen de cellen geen dopamine meer aanmaken, terwijl die chemische stof nodig is om soepel te kunnen bewegen en de lichaamsbewegingen onder controle te houden.
Niemand is immuun voor Parkinson. Ruim 67.000 Nederlanders hebben de ongeneselijke hersenaandoening. Zo ook medeoprichter van het café, Ton den Hertog.
Diagnose Ton den Hertog weet als geen ander hoe het is om te leven met Parkinson. Jaren geleden begonnen de eerste symptomen. “Ik merkte dat ik tijdens mijn werk dingen vergat en begon te trillen”, vertelt Ton. “Ik grapte erover met mijn collega’s, maar ik had niet door dat het iets ernstigs was.” Ton ging naar de huisarts met zijn klachten en werd doorverwezen naar de neuroloog, die uiteindelijk zijn vermoedens bevestigde. “Ik wist nauwelijks wat Parkinson inhield. Behalve dat je ervan gaat trillen.”
Sinds de diagnose is zijn leven veranderd. “Lopen wordt moeilijker, overzicht houden gaat lastiger, alles kost meer energie. Zelfs je stoelgang verandert.” Als Ton te veel prikkels krijgt dan loopt hij vast en ontstaat er een mentale ‘freeze’. “Dan kan ik helemaal niets meer”, zegt Ton. “Het is een soort knoop in je hoofd. Dat doet Parkinson met je.”
Achteruitgang Om de achteruitgang af te remmen moet Ton blijven bewegen. “Elke dag wandel ik 6.000 tot 8.000 stappen. Daarnaast boks ik twee tot drie keer per week. Boksen helpt weer om nieuwe hersenverbindingen te stimuleren, maar het blijft een progressieve ziekte”, zegt Ton.
Gelukkig kan Ton veel steun vinden bij zijn vrouw die hem helpt als het even wat lastiger gaat. “Ze helpt met koken en schrijven bijvoorbeeld. Activiteiten waar je een fijne motoriek voor nodig hebt.”
Mantelzorger Zes jaar geleden verloor Helma haar man, die ook aan Parkinson leed. Zij was twaalf jaar lang zijn mantelzorger; vooral de laatste zes jaar waren zwaar. “Het gaat in je systeem zitten en de mogelijkheden die je hebt”, vertelt Helma. “Ik heb jarenlang op alles ingespeeld: opstaan, iets oprapen, helpen met kleine dingen. Zelfs nu betrap ik mezelf erop dat ik reflexmatig wil helpen, alsof hij nog naast me staat.”
Langzaam maar zeker werd haar leven in beslag genomen door de situatie thuis. “Je wilt dingen doen, maar het kan niet omdat je partner je nodig heeft.”
Contact momenten Terwijl haar man bij de logopedist was, praatte Helma tijdens het wachten met de andere mantelzorgers. “Het gaf ons de gelegenheid om over onze problemen en moeilijkheden te praten, zonder dat de partner erbij zat. En dat was echt prettig.”
Omdat de contactmomenten alleen in de wachtkamer van de logopedist plaatsvonden, besloot Helma dat ze een groep op wilde richten. “Ik wilde meer contact met mensen die in hetzelfde schuitje zaten als ik”, licht Helma toe.
Dezelfde behoefte Tijdens een bijeenkomst over Parkinson in het ziekenhuis ontmoette ze Ton. “Hij had vanuit zijn rol bij de Parkinson Vereniging dezelfde behoefte, dus besloten we om samen een Parkinson Café op te richten”, vertelt Helma. “Ton heeft veel ervaringskennis, ik houd van organiseren – we vulden elkaar perfect aan.”
“We zijn echt een team”, voegt Ton enthousiast toe. “Het doet goed om betekenisvol bezig te zijn en je helpt bovendien anderen.”
Bijeenkomsten In november 2015 werd de eerste bijeenkomst georganiseerd. Sindsdien zijn er meer dan vijftig bijeenkomsten geweest. “We nodigen vaak een spreker uit, zoals een fysio- of ergotherapeut. Maar we doen ook activiteiten: dansen, yoga of boxen. Het gaat niet alleen om luisteren, maar vooral om samen actief bezig zijn”, legt Ton uit.
Ook Helma merkt dat de bijeenkomsten haar goed doen. “Ik heb geleerd mijn vrijheid te pakken. Kleine momenten voor jezelf zijn noodzakelijk om het vol te houden. Laat je partner zoveel mogelijk zelf doen. Ook al kost het meer tijd en moeite, het geeft hen eigenwaarde.”
