TIEL - Nanette Bielefeld (29), die lijdt aan het Ehlers-Danlos Syndroom (EDS) en CCI/AAI, heeft weer dringend een levensreddende operatie nodig. Bielefeld haalde eerder met crowdfunding een bedrag van € 150.000,- op voor haar eerste operatie. Nu is er € 200.000,- nodig voor een tweede levensreddende operatie.
Ehlers Danlos Syndroom
Nanette was in haar jeugd al klungelig zoals ze het zelf omschrijft, maar ze wist niet hoe het kwam. Ze kreeg zelfs te horen dat het tussen haar oren zat. Op haar 18de kreeg ze de diagnose EDS wat een verzamelnaam is voor erfelijke bindweefselafwijkingen.
Dit betekent dat haar bindweefsel van slechte kwaliteit is. Er kunnen afwijkingen ontstaan aan het bindweefsel van gewrichten en organen zoals hart, luchtwegen, maag-darmstelsel en ogen. CCI staat voor craniocervicale instabiliteit, een instabiel gewricht tussen de schedel en de nek en bij AAI (Atlanto-Axiale Instabiliteit) is er een extreme beweging mogelijk tussen de eerste halswervel (Altas) en de tweede halswervel (axis of draaier).
Er zijn veertien verschillende types EDS. Nanette heeft het dermatosparaxis-type. Het Ehlers-Danlos Syndroom is erfelijk. Haar ouders zijn beiden drager van de ziekte zonder dat zij dit wisten.
Eerste levensreddende operatie
Bij de eerste grote levensreddende operatie zijn de halswervels van Nanette vastgezet met een ijzeren plaat, schroeven en donorbot. Daarmee dacht de arts dat Nanette de komende jaren ‘gered zou zijn’. De EDS bij Nanette is echter zeer progressief en haar ruggenwervels zijn instabiel geworden. Daardoor heeft Nanette meerdere hernia's en wervelslijtage.
Opnieuw operatie nodig om dwarslaesie te voorkomen
De 6de en 7de borstwervels zijn verschoven en drukken in het ruggenmerg. Hierbij wordt een belangrijke lichaamsader afgeklemd. Door de verschoven wervels is er nu een grote kans op een dwarslaesie. Om dit te voorkomen moeten de wervels van Nanette worden vastgezet tot en met de 4de lendenwervel en gaan ze de tussenwervelschijf vervangen. Het doel is de dreigende dwarslaesie te voorkomen. Nanette moet voor deze operatie 48 uur op de operatiekamer onder narcose blijven.
Geen vergoeding door de zorgverzekering
Hoewel de ziekte in Nederland steeds meer bekendheid krijgt is er nog geen officiële erkenning en wordt de operatie niet vergoed door de zorgverzekeraar. Nanette probeert onder andere samen met haar moeder het bedrag bij elkaar te krijgen met een bingo en emballage acties in de supermarkten. Ook is er een crowdfundactie via haar website: nanettekeepsherheadup.nl.
© Stichting Publieke Omroep Buren, Culemborg, Vijfheerenlanden en West Betuwe (1983-2024)